Faire face à la maladie, voire à la mort sans personne à ses côtés est un destin auquel aucun être humain ne devrait être confronté. Malheureusement, cela a cependant été la réalité de beaucoup de personnes lorsque la vague de COVID-19 a fait plonger le monde dans la peur et la solitude.

Le 13 mars 2020, le gouvernement du Royaume-Uni a interdit les visites dans les hôpitaux pour freiner la propagation du virus et protéger les plus vulnérables. Les personnes malades se sont alors retrouvées à devoir souffrir loin de l'amour et du soutien de leur famille et de leurs amis.

Louise Rose, Professeure de soins infirmiers intensifs au King’s College de Londres et le Docteur Joel Meyer, un consultant en soins intensifs pour les hôpitaux de Guy’s and St Thomas, ont vu à leur grand désarroi décéder des patients isolés, inconscients et placés sous respirateurs au sein de leur service de soins intensifs.

Ils ont constaté l'impact dévastateur que les restrictions sur les visites d'hôpital avaient sur les patients, les familles, et le personnel du NHS. Ils ont aussi su que le chemin vers le réconfort passerait par l'informatique.

La Professeure Louise Rose

La Professeure Louise Rose (photo : Centre des sciences de la santé Sunnybrook)

"Nous avions besoin d'une solution permettant aux membres d'une même famille de dire au revoir à un patient en fin de vie, mais aussi de passer du temps au chevet de leur proche, bien qu'à distance", explique la Professeure Rose.

"Les patients que nous recevons en soins intensifs sont généralement sous calmants et inconscients. Lorsqu'ils se réveillent, il est très éprouvant pour eux de ne pas pouvoir communiquer avec les gens qu'ils aiment. Et lorsqu'ils ne peuvent pas indiquer grand-chose à leur sujet au personnel, nous avons besoin de leur famille pour leur faire retrouver leur histoire."

"Les appels téléphoniques sont bien sûr utiles, mais voir les autres, c'est si important."

Pour ce faire, la Professeure Rose et le Docteur Meyer avaient besoin de logiciels, de matériel et d'une implémentation adaptés dans les plus brefs délais.

La Professeure Rose s'est alors souvenue d'un homme qu'elle avait rencontré pas plus tard que le mois précédent, qui pouvait leur redonner espoir.

Michel Paquet

Michel Paquet

On en a besoin pour hier

Michel Paquet, le PDG de l'entreprise canadienne de santé numérique Aetonix, avait visité l'hôpital de St Thomas en février pour présenter son application aTouchAway, qui se présentait alors comme un outil de communication virtuelle bilatérale permettant de créer du lien entre les patients résidant à leur domicile et leur clinicien.

La Professeure Rose n'a pas tardé à le contacter. "Elle a appelé et m'a dit : "Voici notre situation, elle est totalement nouvelle. Nous pensons que vous pouvez nous aider, car nous avons vu ce que vous pouviez faire", relate M. Paquet.

Une réunion a été prévue en deux heures à peine, la Professeure Rose, le Docteur Meyer et M. Paquet ont vu comment repenser et reprogrammer l'application afin qu'elle fonctionne comme une plate-forme cloud sécurisée de visites virtuelles. Il fallait qu'elle soit simple à utiliser dans une unité de soins intensifs débordée, complètement sécurisée et fiable, et qu'elle permette aux proches de se transmettre des messages écrits et d'organiser des visioconférences entre trois personnes en simultané.

C'est ainsi que l'initiative Life Lines est née.

Cela a créé un sentiment de panique pour M. Paquet. Son poste de spécialiste de l'informatique consiste à trouver rapidement des solutions, mais les délais requis pour Life Lines étaient sans précédent.

"Le Docteur Meyer m'a ordonné : "On part là-dessus, et on en a besoin pour hier", a-t-il précisé.

Bien entendu, en tant qu'entrepreneur, vous acceptez. Puis vous rentrez chez vous et réalisez que vous n'allez dormir qu'une heure par nuit pour les trois prochains mois.

C'est aussi son expérience personnelle qui l'a motivé. Au décès de son père, il a pu être à ses côtés.

Comme de nombreux spécialistes de l'informatique à travers le monde en 2020, M. Paquet a relevé le défi. Quelques jours seulement après l'annonce du gouvernement, une phase de tests de la solution aTouchAway avait déjà commencé.

"En moins de deux semaines, nous avions développé la solution de visites virtuelles sur mesure, assuré l'approvisionnement en tablettes, récolté de généreux dons d'une valeur d'un million de livres pour payer les tablettes et le logiciel, et commencé la distribution aux hôpitaux à travers le Royaume-Uni", explique la Professeure Rose.

La première visite virtuelle a été organisée pour un patient en soins intensifs à l'hôpital de St Thomas le 25 mars.

Comme le dit M. Paquet, cette visioconférence "a mené la voie à bien d'autres".

Portée de la première phase de visites virtuelles à travers le monde

Un véritable partenariat basé sur l'altruisme

Cette expérimentation a mené la voie à bien d'autres, comme un phare le ferait parmi les vagues sombres de la COVID. Life Lines a rapidement bénéficié du soutien logistique et financier d'organismes du NHS, de réseaux cliniques, d'organisations philanthropiques et de partenaires industriels comme British Telecom et Google.

Lors du premier mois uniquement, 1 000 appareils Android supplémentaires ont été distribués dans près de 150 hôpitaux du NHS. À ce jour, ces tablettes ont permis plus d'un million de minutes d'appels depuis 180 hôpitaux du Royaume-Uni de proches à travers le monde, apportant aux patients amour, soutien et lien.

M. Paquet reste assez débordé.

"Cela a été assez difficile d'atteindre ce résultat. Aetonix gagne généralement un à deux clients par semaine. Ici, c'est avec 172 organisations que l'entreprise a dû démarrer une collaboration, en quelques semaines. Cela a été un rythme effréné."

Malgré ses 35 années d'expérience en gestion de projets informatiques, il n'a jamais vu une équipe se mobiliser si rapidement. Il explique avoir été bluffé par l'efficacité de cette équipe diversifiée visant un objectif précis.

"Pour moi, cela a été spectaculaire. Les spécialistes de l'informatique savent que généralement, les projets prennent des mois."

Vous commencez à réaliser que le monde peut changer en quelques heures lorsque c'est véritablement nécessaire.

Hôpital King's College

Sécurité, simplicité et évolutivité

Comme pour tout déploiement informatique à grande échelle, il y a toutefois eu des défis à relever.

Les unités de soins intensifs ont des besoins spécifiques, explique la Professeure Rose.

"Nos patients ne peuvent pas parler, ils sont généralement inconscients et ne peuvent pas utiliser leur propre appareil. Notre personnel est extrêmement occupé et porte des EPI. Nous avions besoin d'une solution de visites virtuelles clé en main, pouvant être transmise aux services et être lancée simplement en activant l'appareil à l'aide d'un code à quatre chiffres.

Du jour au lendemain, M. Paquet a dû demander à l'équipe d'Aetonix de faire ce que les spécialistes de l'informatique à travers le monde font chaque jour : réaliser des exploits techniques pour garantir qu'un produit est convivial pour le grand public.

La solution aTouchAway a rapidement été adaptée pour permettre à chaque patient de disposer d'un ou de plusieurs contacts familiaux de confiance pouvant recevoir des appels vidéo sur leur smartphone une fois inscrits comme utilisateurs aTouchAway. Pendant ce temps, le personnel des unités de soins intensifs a pu gérer l'application via une solution pouvant être activée d'un simple geste, installée sur des appareils Android.

Pour des raisons de confidentialité, M. Paquet a dû se procurer des serveurs au Royaume-Uni et collaborer avec des services informatiques hospitaliers au niveau national pour garantir le bon fonctionnement des tablettes sans que la sécurité ne soit compromise.

Pour protéger la confidentialité des données des patients et apporter une tranquillité d'esprit supplémentaire, les messages aTouchAway ont été chiffrés et un délai d'expiration de 72 heures a été défini pour toutes les images, vidéos et documents transmis.

Pour garantir la fiabilité des connexions, toutes les tablettes ont aussi été équipées de la 4G.

Malgré les solutions informatiques trouvées, M. Paquet restait inquiet : son produit serait-il suffisant face à la progression de la COVID-19, si les unités de soins intensifs devenaient surchargées et si la demande pour les appels vidéo explosait ?

"La mémoire des serveurs atteignait des sommets… Cela nous a fait très peur."

"Mais nous avions mis en place une bonne infrastructure. Nous avons atteint un pic de 5 000 appels par semaine."

En quatre semaines, plus de 1 000 tablettes ont été distribuées à plus de 150 hôpitaux

Une expérience irréelle

C'est ainsi que des témoignages de ces liens retrouvés ont commencé à émerger.

"On nous a expliqué que certaines personnes avaient ouvert les yeux en entendant la voix de leurs petits-enfants, ou encore qu'ils avaient pu voir leur chien à l'écran, ce qui les avait rassurés. Nous avons eu vent de demandes en mariage virtuelles, de chansons et de prières au chevet des patients", raconte la Professeure Rose.

Lisa Anne Fowler

"Certaines familles avaient accumulé tellement de stress dans leur vie, elles étaient si désemparées. Pour certaines personnes, recréer du lien et revoir leurs proches, même en fin de vie, c'était irréel."

Avant la pandémie, nous n'avions jamais pu reconnecter les patients à leur foyer. Pour beaucoup, ce lien était vraiment vital.

Parmi ces personnes, on peut citer le cas de Lisa Anne Fowler.

Juste avant Noël 2020, elle a reçu un appel téléphonique l'informant que son frère avait chuté dans les escaliers de son domicile londonien et qu'il s'était fracturé le cou, entraînant sa paralysie. Depuis le lit de l'unité de soins intensifs de l'hôpital londonien de St George’s, il a dû affronter seul sa nouvelle réalité.

Mme Fowler ne pouvait ni se rendre à Londres, ni rendre visite à son frère à l'hôpital. Même si elle pouvait parler aux docteurs au téléphone, elle explique qu'elle était "affectée" de ne pas pouvoir le voir.

C'est alors qu'on lui a mentionné l'application aTouchAway. La première fois qu'elle a vu son frère, cela lui a fait "un choc". Cependant, avec le temps et l'amélioration de son état de santé, elle attendait impatiemment leurs discussions et pouvait même réserver un créneau pour pouvoir lui parler.

"Même si on lui administrait beaucoup de médicaments, il pouvait tout de même me parler et je pouvais voir comment il allait. Cela a fait une énorme différence", explique-t-elle. "Je serai éternellement reconnaissante d'avoir pu lui parler en visioconférence pendant cette période atroce pour notre famille."

"Il y a encore quelques années, nous n'aurions pas eu cette chance."

Messages

Emma (son nom a été modifié) a passé six semaines en soins intensifs après avoir attrapé la COVID-19. Elle estime que l'application de visites virtuelles lui a sauvé la vie.

"C'était un véritable cauchemar", déclare-t-elle. "J'ai eu peur en me réveillant de mon coma, et tout ce que voulais, c'était de voir ma famille à mon chevet. Life Lines a contribué à me rassurer, car c'était la seule forme de communication que j'avais avec mon mari et ma sœur", explique-t-elle.

"J'ai traversé des moments difficiles, où je ne me sentais plus de continuer, où je n'avais plus de force. En parlant à mon mari et a ma sœur, qui m'ont demandé de "faire ça pour eux", cela m'a donné la force de continuer à me battre pour ma vie."

Prochain objectif

Prochain objectif

Même si la pression hospitalière liée à la pandémie se relâche au Royaume-Uni, le projet Life Lines n'en est qu'à ses débuts.

Toutes les tablettes fournies aux unités de soins intensifs vont rester dans les hôpitaux afin de continuer à établir du lien entre les proches qui, pour une raison ou pour une autre, ne peuvent pas être ensemble.

La plate-forme aTouchAway va aussi être déployée dans d'autres services, notamment de soins palliatifs. Elle va de plus être examinée en vue d'être utilisée comme moyen d'aider depuis leur domicile les anciens patients en soins intensifs, que ce soit pour de la kinésithérapie, de la rééducation ou pour leur rétablissement général.

La pandémie a nécessité une avancée technologique, et les spécialistes de l'informatique ont répondu à l'appel. Leur expertise a permis à Life Lines de changer des milliers de vies à travers le monde.

M. Paquet décrit cette expérience comme un privilège qui a changé à jamais sa manière de voir les choses et celle de son équipe.

Les membres de mon équipe sont très fiers de ce qu'ils ont accompli, cela restera à jamais gravé dans leur mémoire.

"Cela demande des efforts, de la coordination, de la patience. Cela demande de mettre de côté sa frustration pour permettre au projet d'être mené à bien."

D'un point de vue personnel, M. Paquet explique être heureux d'avoir pu montrer l'exemple à ses quatre enfants.

"Quand on me demande ce dont je suis le plus fier, c'est d'avoir pu montrer cela à mes enfants. C'est de leur prouver qu'il n'y a pas de limite à ce que l'on peut faire."

"Le principal, ce n'est pas l'argent, c'est de faire ce qu'il faut faire."

"C'est le véritable accomplissement de ma carrière. J'ai changé la vie des gens. Et ça, ça marque à vie."

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