Affrontare da soli la malattia e la morte è un destino che nessun essere umano dovrebbe mai sopportare. Eppure, quando la marea del COVID-19 ha travolto il mondo gettandolo nella paura e ha separato le persone, per molti è diventata una triste realtà.

Il 13 marzo 2020, il governo britannico ha vietato le visite in ospedale per fermare la diffusione del virus e proteggere le persone vulnerabili, lasciando i malati a soffrire senza l'affetto e il conforto della famiglia o degli amici.

Louise Rose, Professor of Critical Care Nursing al King's College di Londra, e Joel Meyer, medico consulente per le terapie intensive del Guy's Hospital e del St Thomas' Hospital, vedevano impotenti i pazienti isolati nelle loro T.I. morire senza riprendere conoscenza, attaccati ai respiratori.

Si rendevano conto dell'impatto devastante che le limitazioni alle visite in ospedale stavano avendo sui pazienti, sulle famiglie e sul personale del servizio sanitario. Sapevano anche che la via per trovare conforto partiva dall'IT.

Louise Rose

Louise Rose (foto: Sunnybrook Health Sciences Centre)

"Ci serviva una soluzione che permettesse ai membri della famiglia di dire addio a chi stava morendo, ma anche di passare del tempo con i propri cari, anche se virtualmente", spiega Rose.

"I pazienti nelle T.I. sono in genere sedati e incoscienti. Quando si svegliano, non poter parlare con le persone che amano è estremamente angosciante. Inoltre, nei casi in cui non sono in grado di riferire al personale informazioni precise su di sé, abbiamo bisogno che ci sia la famiglia per farci un quadro della storia del paziente.

Le telefonate aiutano, ma potersi vedere è molto importante."

Per farlo, Rose e Meyer avevano bisogno di software, hardware e implementazione adatti a quello scopo e ne avevano bisogno in fretta.

A Rose tornò in mente una persona che aveva incontrato il mese prima e che avrebbe potuto darle qualche speranza.

Michel Paquet

Michel Paquet

Ci serve in tempi rapidissimi

Michel Paquet, CEO di Aetonix, un'azienda canadese che si occupa di soluzioni digitali per il settore sanitario, aveva fatto visita al St Thomas' Hospital a febbraio per mostrare la sua app aTouchAway, che all'epoca era uno strumento per comunicazioni bidirezionali, progettato per mettere in contatto i pazienti domiciliari con il loro medico.

Rose lo ricontattò subito. "Mi telefonò e mi disse: 'Questa è la situazione, ed è completamente nuova. Pensiamo che lei ci possa aiutare, perché abbiamo visto cosa è riuscito a fare'", racconta Paquet.

Nel giro di due ore fu organizzata una riunione con Rose, Meyer e Paquet, per discutere di come riprogettare e riprogrammare l'app in modo che funzionasse come piattaforma protetta basata su cloud per visite virtuali. Doveva essere facile da usare nei reparti di terapia intensiva che erano sotto pressione, totalmente sicura e affidabile e in grado di supportare messaggi di testo e conversazioni video a tre vie con le persone care.

Era nata l'iniziativa Life Lines.

Dentro di sé, Paquet era in preda al panico. Trovare soluzioni in poco tempo era il suo mestiere, come professionista IT, ma la rapidità richiesta per Life Lines era sconvolgente.

"Meyer mi disse: 'Dobbiamo implementare questa soluzione e ci serve in tempi rapidissimi'", ricorda.

Naturalmente, come imprenditore, accetti. Ma torni a casa e ti rendi conto che per i successivi tre mesi dormirai solo un'ora al giorno.

Lui era motivato anche dall'esperienza personale perché aveva avuto la possibilità di stare accanto al proprio padre in punto di morte.

Come molti professionisti IT nel mondo nel 2020, Paquet ha raggiunto l'obiettivo. Pochi giorni dopo l'annuncio del governo, era già iniziato il testing rapido di aTouchAway.

"In due settimane avevamo sviluppato la soluzione su misura per le visite virtuali, ci eravamo assicurati una fornitura di tablet, una donazione da un milione di sterline per pagare i tablet e il software e avevamo iniziato a distribuirli agli ospedali in tutto il Regno Unito", racconta Rose.

La prima visita virtuale è stata realizzata per un paziente di T.I. del St Thomas' Hospital, il 25 marzo.

E poi, aggiunge Paquet, "è stato come il propagarsi di un incendio".

Diffusione globale della prima ondata di visite virtuali

Una partnership vera basata sull'altruismo

Il fuoco di quell'incendio è diventato una luce di speranza nel buio del COVID. Ben presto, Life Lines ha avuto il supporto logistico e delle organizzazioni del servizio sanitario nazionale, delle reti ospedaliere, di organizzazioni filantropiche e di partner del settore come British Telecom e Google.

Solo nel primo mese, più di 1000 dispositivi Android sono stati consegnati a circa 150 ospedali del servizio sanitario nazionale. A oggi quei tablet hanno effettuato più di un milione di minuti di chiamate da 180 ospedali britannici verso persone care in tutto il mondo, per portare affetto, speranza e vicinanza.

Paquet sta ancora trattenendo il respiro.

"È stata davvero un'impresa riuscire a realizzare tutto questo. Aetonix in genere gestisce uno o due nuovi clienti a settimana, ma in poche settimane abbiamo dovuto gestire 172 organizzazioni. È stato pazzesco."

In quasi 35 anni di gestione di progetti IT, non aveva mai visto un team mobilitarsi così rapidamente. Dice di essere stupefatto dalla forza di un team diversificato con un obiettivo chiaro.

"È stato spettacolare. I professionisti dell'IT sanno che in genere ci vogliono mesi per portare a termine le cose."

Inizi a capire che il mondo può cambiare in poche ore quando serve davvero.

King's College Hospital

Sicurezza, semplicità e scalabilità

Ma, come per tutte le implementazioni IT su vasta scala, c'erano delle criticità.

Le terapie intensive hanno esigenze speciali, spiega Rose.

"I nostri pazienti non possono parlare: in genere sono incoscienti e non possono usare i propri dispositivi. Il personale ha un carico di lavoro eccezionale e va in giro bardato con i DPI. Ci serviva una soluzione pronta che potesse essere portata nelle T.I. e che si potesse letteralmente attivare con un codice a quattro cifre ed essere pronta per le visite virtuali."

Dall'oggi al domani, Paquet doveva istruire il team Aetonix a fare quello che i professionisti dell'IT di tutto il mondo fanno ogni giorno: eseguire processi di ingegneria complicati per fornire un prodotto facile da usare.

aTouchAway è stato adattato rapidamente per consentire a ciascun paziente di avere uno o più contatti di famiglia protetti che potessero ricevere una videochiamata sullo smartphone, dopo essersi registrati come utenti aTouchAway. Allo stesso tempo, il personale indaffarato della T.I. poteva attivare l'applicazione tramite una soluzione one-touch abilitata dai dispositivi Android.

Per motivi di privacy, Paquet doveva utilizzare server britannici e quindi collaborare con i reparti IT di tutto il paese per garantire che i tablet potessero funzionare senza compromettere la sicurezza.

Per maggiore tranquillità, i messaggi di aTouchAway erano criptati e tutte le immagini, i video e i documenti venivano eliminati dopo 72 ore per tutelare la riservatezza dei pazienti.

Inoltre, per mantenere una connessione affidabile, tutti i tablet erano compatibili con il 4G.

Le soluzioni IT erano state trovate, ma Paquet era preoccupato che il suo prodotto potesse non reggere l'aumento del traffico legato alla diffusione del COVID-19, con le T.I. sempre più piene e la domanda di videochiamate che arrivava alle stelle.

"Le memorie dei server stavano raggiungendo i livelli massimi …ed eravamo davvero molto preoccupati", racconta.

"Ma avevamo predisposto una buona infrastruttura. C'è stato un momento in cui gestivamo 5000 chiamate alla settimana."

In quattro settimane sono stati forniti più di 1000 tablet a più di 150 ospedali

"Assolutamente straordinario"

Le storie di connessione si moltiplicavano.

"Abbiamo sentito storie di nonni che hanno aperto gli occhi quando hanno sentito le voci dei nipoti, di persone che si sono sentite confortate quando hanno rivisto il loro cane sullo schermo. Abbiamo sentito di proposte di matrimonio virtuali, di canti e preghiere al capezzale", racconta Rose.

Lisa Anne Fowler

"Per alcune famiglie la vita era diventata talmente angosciante che erano completamente sconvolte. Ristabilire un contatto e vedere le persone care anche se alla fine della loro vita è stato assolutamente straordinario per loro."

Prima della pandemia non avevamo mai avuto la possibilità di riportare i pazienti nelle loro case. Per molti è stata davvero un'ancora di salvezza.

Lisa Anne Fowler è una di queste persone.

Poco prima del Natale del 2020, ricevette una telefonata che la informava che suo fratello era caduto dalle scale della sua casa di Londra, fratturandosi il collo, ed era rimasto paralizzato. Dal suo letto nella T.I. del St George's Hospital di Londra, il fratello si trovava ad affrontare questa nuova realtà da solo.

La signora Fowler non poteva andare a Londra né fargli visita in ospedale. Anche se poteva parlare con i dottori al telefono, racconta che era "sconvolgente" non poterlo vedere.

Poi le parlarono dell'app aTouchAway. La prima volta che vide suo fratello fu uno shock, ma con il tempo, man mano che lui migliorava, le loro conversazioni divennero un appuntamento che attendeva con trepidazione. Poteva persino prenotare in anticipo un orario in cui chiamarlo.

"Anche se era sotto farmaci riusciva a parlare con me e io potevo vedere come stava, e questo faceva una grande differenza", racconta. "Ho provato tanta gratitudine per aver avuto a disposizione questa tecnologia che mi permetteva di fare videochiamate con lui in un momento terribile per la nostra famiglia. Non potrò mai ringraziarli abbastanza.

È stato incredibile perché solo pochi anni fa non sarebbe stato possibile."

Messaggi

Emma (nome di fantasia), che ha trascorso sei settimane in T.I. dopo aver contratto il COVID-19, ritiene che l'app per le visite virtuali le abbia salvato la vita.

"Era come vivere in un incubo", racconta. "Quando mi sono risvegliata dal coma ero spaventata e l'unica cosa che volevo era avere la mia famiglia accanto a me. Life Lines mi dava un po' di serenità perché era l'unica via di comunicazione che avevo con mio marito e mia sorella", dice.

"Ci sono stati momenti bui in cui non volevo più andare avanti, non ne avevo la forza. Quando parlavo con mio marito e con mia sorella, mi dicevano 'fallo per noi', e questo mi ha dato la forza di continuare a lottare per salvarmi la vita."

Focus sul futuro

Focus sul futuro

La stretta della pandemia sugli ospedali britannici si sta allentando, ma il progetto Life Lines è solo agli inizi.

Tutti i tablet donati ai reparti di T.I. resteranno a disposizione, per continuare a tenere in contatto le persone che, per qualsiasi motivo, non possono stare con i loro cari.

La piattaforma aTouchAway verrà estesa ad altri reparti e alle strutture per le cure palliative e verrà studiata come strumento per aiutare i sopravvissuti alle T.I. durante la fisioterapia, la riabilitazione e la convalescenza a casa.

La pandemia ha imposto alla tecnologia di compiere un balzo in avanti e i professionisti dell'IT hanno risposto. Le loro competenze hanno permesso a Life Lines di cambiare migliaia di vite in tutto il mondo.

Paquet descrive l'esperienza come un privilegio che ha avuto anche l'effetto di cambiare lui e il suo team per sempre.

Le persone del mio team vanno estremamente fiere di ciò che hanno realizzato e questo rimarrà per sempre.

"Ci vuole impegno. Ci vuole coordinazione. Ci vuole pazienza. E bisogna mettere da parte la frustrazione per realizzare qualcosa."

Sul piano personale, Paquet si dice felice di aver dato il buon esempio ai suoi quattro figli.

"Quando mi chiedono che cosa mi renda più orgoglioso, è poterlo mostrare ai miei figli. È dir loro che non c'è limite a quel che puoi fare.

Non per i soldi ma perché è la cosa giusta.

È davvero il traguardo più importante della mia carriera. Ho cambiato la vita delle persone. Questo resterà per sempre."

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